Quelques nouvelles de notre Maxence !

En ce mois de janvier 2018, je suis reboostée et heureuse de tous les progrès de Maxence !! Gonflée à bloc pour attaquer cette nouvelle année qui commence très bien ! En effet, la scoliose révélée par une radio prise l'année dernière, a vite évoluée et s'est rapidement aggravée au fur et à mesure des mois, au point que nous avons dû nous résoudre à faire faire un corset à Maxence afin de limiter les dégâts à venir...Nous n'arrivions pas à nous faire à ce corset et il fût impossible de le faire porter à Maxence 20 heures sur 24 comme préconisé car Max ne dormait pas si il le portait...Nous avons donc décidés avec le chirurgien de ne lui faire porter que durant les activités au centre et à la maison puis seulement au centre car force était de constater que ce corset ne servait à rien dans le type de scoliose qu'a Maxence, une scoliose neurologique dûe à son hypotonie du tronc. Après discussions avec le chirurgien et la kiné de Maxence, et après m'être énormément documentée sur les causes de la scoliose (qui reste un grand flou pour les spécialistes...), et ne pouvant me résoudre à cette seule option pas très adaptée à la scoliose neurologique selon moi (qui n'est pas médecin mais qui suis du genre hyper curieuse/fouineuse quand le sujet m'interpelle), je suis donc allée voir par le biais d'Internet ce qu'ils proposaient à l'étranger pour prévenir, contenir et guérir la scoliose. Outre les solutions que nous connaissons pour la plupart (corset et chirurgie), j'ai trouvé le massage décontractant, brachy-myothérapie. Ça m'a parlé tout de suite car la scoliose débute parce que le sujet voulant garder sa vision horizontale stable, corrige sa posture quitte à se déformer (épaules, dos, hanches, genoux et pieds). Dans le cas de nos enfants Angelman, l'hypotonie du tronc axe cette déformation sur la colonne (puis les hanches, genoux...) et créer entre autre une scoliose. Logique. Cette déformation se créée car la mauvaise position entraîne des contractures de chaque côté de la colonne et la tord. La solution la plus adaptée est donc de corriger la base, la mauvaise position des chevilles (Max porte des semelles dans ses chaussures afin de lui assurer une posture droite) puis de masser tous les jours, dès que c'est possible, le dos pour le décontracturer. Nous avons travaillé conjointement avec sa kiné au centre (très ouverte aux techniques naturelles, alternatives...), elle lui fait faire de la balneo toutes les semaines pour se muscler le dos et elle le masse tous les jours. De mon côté dès que je peux je le masse également (câlin devant la tv, fin de nuit dans son lit...j'en ai des tendinites aux pouces 😂). J'attendais de voir si il y avait des résultats avant d'en parler et le 8 janvier avait lieue la radio du rachis puis la visite avec le Pr Lechevallier pour connaître l'évolution de la scoliose de Maxence... En arrivant je lui fait part de mon observation et lui dis que depuis quelques semaines je trouve le dos de Maxence plus droit. Que ça ne peut pas vraiment être réel mais que la gibosité est tout de même moins importante selon nous. Il nous répond qu'une scoliose peut parfois régresser, qu'il a eut le cas il n'y a pas très longtemps avec un petit patient qui se redressait spontanément...et là, la radio de Max sort sur son écran et grand silence, tout le monde reste stupéfait !! Sa colonne était redevenue quasi droite 🤔😮 Je lui demande si il n'y a pas erreur, il me dit que non, que cette colonne est bien celle de Maxence aujourd'hui (radio prise en position allongée sur le dos, les jambes bien allongées et les bras le long du corps). Je lui demande si la radio allongée pouvait mentir sur la scoliose et il me répond que non au contraire... Alors quoi ??? Est ce les effets des massages ? De la balneo ? Des deux ? D'une autre cause inconnue ? Bref c'est fou mais ça marche !! Ce jour restera gravé à jamais dans notre vie !!! Une autre bonne nouvelle, nous avons, avec les parents de la petite Charlie (atteinte elle aussi du syndrome d'Angelman), créé notre association "Des ailes pour Charlie et Maxence" qui va nous permettre de faciliter le quotidien de nos deux familles en finançant les aménagements, matériels ou thérapies nécessaires au bien être de nos enfants ! Vous pouvez nous suivre et vous tenir informés des actions de notre association sur notre page Facebook : https://www.facebook.com/desailespourcharlieetmaxence/ Pour les nouvelles, Max se porte comme un charme, des centimètres et une dizaine de kilos plus tard, il devient un vrai jeune homme et sa maturité ne cesse de croître ce qui nous facilite les échanges au quotidien ! Nous continuons tous les cinq notre vie sur un chemin tortueux et caillouteux mais follement passionnant ! Que cette année 2018 vous apporte bonheur, joie et santé, nous vous la souhaitons merveilleuse ! La Max family vous embrasse et vous remercie pour votre soutien :)

Nous voici deux années après le dernier article publié!! Le temps passe, les enfants grandissent, nos caps changent mais n'ont qu'un but : le bonheur et l'accomplissement de toute notre jolie tribue ! Lucas a pris 13 ans en septembre et il a fait son entrée en 4ème. C'est un ado (trop ?) tranquille, gentil, sensible et attentionné, un fils magnifique qui fait sa vie entre sa maison, le collège, sa famille et ses amis. Le bonheur sans réserve! Maxence a pris 11 ans en août et, grand changement, faute d'intégrer l'Envol Saint Jean à Bois Guillaume, il est en accueil de jour à Tony Larue, à Rouen. Aucun regret de notre part, il y est comme un poisson dans l'eau!! Notre Max est un charmeur, doux et rieur. Il est un peu la mascotte du centre dans lequel il a rapidement fait sa place ! Il accompagne chaque enfant sur son groupe le matin à l'arrivée et ne va sur le sien qu'une fois tout le monde en place! Ça lui vaut le surnom de "petit border collie" par la directrice! Max est très indépendant et aime faire sa petite vie tranquille alors quand il a fini une activité ou une prise en charge il va voir ce qu'il se passe sur les autres groupes. Dans ce centre il fait de l'équithérapie, du judo adapté (il est d'ailleurs super doué et a réussi son passage de ceinture blanc/jaune) et de la balnéothérapie dans la super mini piscine chauffée qu'il y a sur place. Il a fait énormément de progrès en deux ans et a pris beaucoup de maturité. Sa compréhension est devenue impressionnante et les liens de causes à effets sont quotidiens ! Par exemple, sa petite soeur Elisa est allée chez le dentiste, le lendemain Max regardait des vidéos d'enfants chez le dentiste avec son Ipad. Lucas lui fait écouter une musique, il retrouve la vidéo sur YouTube...et il y en a des tonnes comme ça (un mariage de célébré, il va regarder les vidéos d'ouvertures de bals de mariages, son anniversaire approche, il nous remet les vidéos de ses anniversaires précédents sur son Ipad...), il est épatant et ça reste un mystère pour nous, mais comment fait-il pour retrouver ces vidéos sur YouTube sans savoir ni lire ni écrire ??? Incroyable!! Le quotidien est grandement facilité par sa compréhension des choses, on peut lui expliquer pourquoi il y aura tel ou tel changement, ce qu'il va se passer de nouveau, nos départs en vacances...il se fait de mieux en mieux comprendre également (et ça, ça n'a pas de prix ! ) pour nous dire où il a mal, où il a une gêne, une envie ou un désaccord. Avec des mots clefs, on regroupe plusieurs actions, comme des raccourcis. Par exemple, si je dis à Maxence "Tu fais un festival à maman ? " lorsqu'il est sur les wc, il comprends "fais tes besoins et une fois terminés, nous sortirons des toilettes et tu n'oublieras pas d'éteindre la lumière". Un raccourci qui étonne et amuse les personnes non informées mais qui fonctionne très bien ! Les seuls moments difficiles avec notre grand Maxence sont les manipulations (wc, douche, mises au fauteuil etc...). Il commence à être lourd (38 kilos) et même si il s'aide bien en général, les phases d'opposition sont compliquées et fatigantes à gérer. Si le matin, le jeune homme n'est pas décidé à quitter son lit pour s'habiller, prendre son petit dej et partir au centre, c'est difficile pour moi de faire face! J'arrive encore à le canaliser mais pour combien de temps ? Il devient tellement fort et grand!! J'aviserai au jour le jour. La vie avec Maxence c'est 10% d'angoisse quant à l'avenir mais surtout 90% de bonheur quotidien ! Pour notre petite Elisa il y a eu du changement aussi !! Elle est maintenant en grande section de maternelle, a ses amis et mène sa barque tranquillement arrimée à maman! Notre princesse est gentille et douce, bonne élève et bonne camarade, elle a son caractère, elle s'affirme de jours en jours et trouve sa place de grande fille. Elle a parfois tendance à pinailler "comme une fille" mais rien de plus normal. Elle aime garder une dépendance vis à vis de moi et me rappelle tous les jours que le cordon n'est pas prêt d'être coupé alors même si c'est parfois (très) agaçant, je joue le jeu, elle n'aura que six ans en mars. Nous avançons tous les cinq, prudemment mais avec la farouche envie de réussir leurs vies, nos vies. Cela fait un an que je travaille pour une association qui permet par nos interventions de laisser vivre à leurs domiciles des personnes dépendantes, âgées ou/et handicapées. Je m'épanouie au contact de ces personnes, bénéficiaires et collègues. Je m'échappe sans partir trop loin de notre vie extra ordinaire. Mais surtout j'ai calé mes horaires (merci à mon adorable responsable) de façon à être toujours présente pour nos enfants et mon mari fatigué par un job épuisant malgré qu'il lui soit passionnant. Une petite note de fin pour vous parler d'aujourd'hui, le 15 février,c'est la journée internationale dédiée au syndrome d'Angelman ! Angelman je t'aime, Angelman je te hais ! Bye les amis !

En ce début d'année...

Je me rends compte que deux ans après nous en sommes toujours à croiser les doigts pour que Maxence puisse faire son entrée à l'Envol Saint Jean en septembre...c'est fou quand même ! Enfin...cette fois ci on espère vraiment que ce sera la bonne car sinon Max sera descolarise et ce serait une catastrophe ! Il aime tellement ses journées avec ses amis et ses activités qu'il s' ennuirait ferme à la maison.Nous continuons donc d'espérer ! Les enfants grandissent, Lucas rentrera au collège, Elisa en maternelle et Max dans ce nouveau centre à la prochaine rentrée, déjà !! C'est fou et bon à la fois de les voir grandir et s?épanouir. Malgré quelques nuits difficiles en compagnie de Max et/ou Elisa, notre bonheur est intact ! La magie entre nos trois enfants opère de plus en plus à mesure que la vie avance et ça nous permet d'avancer en gardant la foi en l'avenir qui, parfois, peut paraître angoissant. J'ai repris la peinture, elle me permet de m'évader et de me vider la tête et ça fait un bien fou !! J'en avais vraiment besoin, le burn out n'était pas loin...mais la bête est dure et pleine de ressources, un bon coup de pied aux fesses, la reprise d'une passion qui date de mon enfance et c'est repartit !! On fait du mieux que l'on peut et la récompense c'est d'entendre les rires de nos enfants et de voir leurs sourires ! Hauts les coeurs et très belle année 2014 à tous !

Un texte magnifique...

Le jour de sa naissance, l’Ange s’approche du berceau de l’Enfant… L’Enfant le regarde, comprend qu’IL sait et lui dit : « Alors je suis malade ? Je ne vais pas marcher comme tout le monde ? Je ne vais pas parler comme tout le monde ? Mais comment vais-je vivre avec ma Différence ? » L’Ange lui dit : « Tu as choisi une vie d’Amour. Ton chemin ne sera pas celui de tout le monde mais tu seras entouré de personnes riches et généreuses de leur cœur qui seront là pour t’Aider, pour t’Aimer tel que tu es. Ta Différence fera de toi un être exceptionnel, profondément Humain et tu rayonneras d’Amour.» « Et ma maman ? Elle ne sait pas encore ? Elle a l’air si heureuse de me croire en bonne santé… je vais la faire souffrir ? » « Tu l’as choisie car elle est la seule qui saura déplacer des montagnes pour te faire avancer ; oh, bien sûr elle aura des moments de faiblesse, de tristesse, car elle aimerait te voir courir et parler comme les enfants de ton âge, mais il lui suffira de te voir heureux pour s’apaiser. Elle donnerait sa vie pour prendre tes difficultés. Elle se demandera parfois qui tu aurais été sans cette maladie, mais elle apprendra à Accepter et ne voudrait pas d’un autre enfant que TOI. La Patience, bien que mise à l’épreuve, sera sa meilleure alliée et sa plus grande vertu. Tantôt graves, tantôt pétillants de Joie, ses yeux seront le miroir de tes obstacles et de tes réussites. Tes difficultés seront un Espoir et tes progrès des Victoires. Elle ne soupçonne pas encore l’amour qu’elle a en elle, tu seras sa merveille, vous serez votre plus belle histoire d’Amour.»

Un an après...

Le temps passe à une vitesse folle !!! Pas de message depuis un an, ça ne m'était jamais arrivé ! Eh bien les nouvelles sont à peu près les mêmes puisque Max refait un an à Bapeaume, l'Envol Saint Jean n'ayant théoriquement une place pour lui qu'en septembre 2014... Pour ce qui est de notre vie familiale, nous pouvons dire qu'elle est vivante, passionnante ! Les enfants grandissent vite, très vite. Maxence a énormément prit confiance en lui cette année, c'est fou ! Il prend des risques pour essayer de marcher (presque) seul, commence à bien se débrouiller pour manger seul à la cuillère, gère l'Ipad qu'il a reçu lors de son septième anniversaire (cela fera un an le 25 août) bien mieux que moi, contrôle mieux ses gestes et sa force...bref, il grandit notre Maxence et notre fierté avec !

Fin d'année !

Bonjour à tous ! Nous avons enfin eu des nouvelles de la MDPH qui donne son accord (évident) pour l'entrée de Max à l'Envol Saint Jean, et des nouvelles de l'Envol Saint Jean qui eux, n'ont plus de place pour Maxence puisqu'ils ont cédé la sienne à une petite fille en urgence...Max retourne donc l'année prochaine à La Maison de l'Enfant et sera certainement appelé à rentrer à l'Envol en cours d'année...ça ne nous fait pas vraiment rêver qu'il y entre du jour au lendemain, on aimerait que cela se fasse après des vacances pour une entrée pas trop perturbante ! De mon côté, mon engagement au sein de l'association Les Papillons Blancs est officiel depuis le 21 juin et j'en suis vraiment très heureuse ! J'espère être à la hauteur et aider à faire avancer les choses pour nos enfants mais aussi pour réussir à tout gérer au quotidien. Je vous tiendrais au courant des avancements des projets en cours ! Mis à part tout celé, tout le monde grandi, pousse et évolue tranquillement mais sûrement ! Max fait "au revoir" de la main comme Élisa et il utilise ce geste à bon escient (pour dire "bonne nuit" ou "au revoir" quand il part pour sa journée ! Nous sommes vraiment très fiers de lui ! A très bientôt pour d’autres nouvelles !

Quelques nouvelles...

Maxence va bien, très bien malgré un petit rhume de saison !
Nous n'avons, à ce jour, aucune nouvelle de la MDPH pour son changement d'établissement, nous patientons car nous savons que les notifications sont trrrrrrès longues à arriver !
Ces derniers temps, il n'y a rien de bien transcendant à raconter sur notre quotidien bien rodé...Tant mieux d'un sens, ça veut dire qu'il n'y a pas de mauvaises nouvelles non plus !
Lucas et Max sont de plus en plus complices et c'est drôle de voir Lucas essayer de palier au manque de déplacement autonome de Max ! Dernièrement, il lui a fabriqué un nouvel engin composé d'un support à roulettes (pour plantes vertes à l'origine) et d'un coussin qu'il lui pose sur le support pour ne pas que ce soit inconfortable ! Lucas, lui, s'assoie sur son skate board et tous les deux, roulent, dérapent et font la course dans la maison ! Sans oublier Élisa qui "roule" avec son trotteur et qui les suit partout !
Entre Max et Élisa, les relations sont un peu plus compliquées car ils jouent sans cesse à "je t'aime moi non plus". Ils s'aiment autant qu'ils appréhendent dès que l'un s'approche de l'autre. Attention, va t il me tirer les cheveux, me griffer ou me faire un câlin ou un bisou ??? Telle est la question que ces deux coquins là se posent dès qu'ils sont en contact !
Sur ce, je reviendrais vous donner des nouvelles de la réorientation de Maxence dès que nous en auront !
A très bientôt !