Rentrée !

Ça y est ! Notre Maxence adoré a fait sa rentrée à l'IME de Bapeaume ce jeudi 27 août !
Quels changements dans notre vie à tous !
Je ne vais vous dire que ça a été facile mais dans l'ensemble, ça se passe plutôt bien.
Sa salle de classe est très grande, il y a des matelas et des coussins par terre en plus de l'ameublement habituel.
Ils sont six enfants (deux filles et quatre garçons) et deux jeunes éducateurs (un homme et une femme).
De son côté Max à un peu de mal avec la cantine ( trop bruyante à son goût) et avec la sieste (pas son lit, pas sa chambres, pas ses repères) mais pour le reste ça se passe tout seul. Ses deux éducateurs sont très attentionnés et attendris pour notre petit bonhomme qu'ils surnomment "le petit koala" à cause de son besoin d'être câliné !
Il est pendu à leurs cous à longueur de temps et est passé maître dans l'art de charmer son petit monde !
Comble du bonheur, Alexandre un de ces éducateurs, joue de la guitare ! Ceux qui cotoient Max connaissent sa passion pour cet instrument et la musique en générale, un vrai mélomane notre loulou !
Pour ce qui est Lucas, il a eu beaucoup de mal à quitté la salle de classe de Maxence le matin de la rentrée car il se faisait du soucis pour son petit frère. Il prend son rôle de grand frère très à coeur ! Nous lui avons expliqué que Maxence, à quatre ans, devait entrer à l'école pour apprendre et partager des moments avec des copains de classe, comme lui, et que c'était la suite normale des choses.
Ce jour là, nous avons consacré notre journée à Lucas (toujours en vacances) pour profiter de lui et , aussi, nous occuper l'esprit et éviter de trop penser à Maxence et à son nouveau quotidien !
De notre côté, nous sommes persuadés du bien fondé de cette "révolution" dans la vie de notre fils, mais c'est frais et nous avons encore besoin de temps pour que notre "cordon ombilical cicatrise" !
Notre petit ange n'a pas besoin de nous pour vivre !!! Incroyable !
Nous réalisons que notre "bébé" est en fait un grand garçon, et nous en sommes très fiers !
Nous avons déjà l'impression qu'il nous échappe, qu'il a changé, en bref, qu'il prend de l'autonomie, et ça ne fait que deux jours !
Nous ne faisons pas des enfants pour nous mais dans le but ultime qu'ils volent de leurs propres ailes.
Je reviens vous donner des nouvelles lorsque notre rythme sera bien calé.
A très bientôt pour vous parler de notre petit écolier !

Quelques nouvelles !

Le temps passe et Maxence progresse, affine ces gestes, sécurise ses déplacements et nous donne beaucoup d'Amour chaque jour !
Sa relation avec Lucas devient complice pour devenir parfois "association de malfaiteurs" ! Nous avions hâte de les voir se "battre" (gentillement !) pour un jouet, le deuil des deux frères se courant après dans le jardin a été un des plus difficiles à faire et qu'ils soient aussi proches (ils l'étaient déjà mais uniquement comme un grand frère avec son "bébé frère") est pour nous un sacré bonheur ! Notre entourage nous enviait d'avoir deux garçons qui ne se battaient pas, quand nous on enviait les morsures, coup de pieds et autre tiraillements de leurs enfants.
Ils n'en sont pas (encore) à se battre vraiment, mais un jouet voulu par les deux peu attiser les passions et provoquer un semblant d'affrontement !
Pour ce qui est de l'autonomie de Max, sa grand mère lui a offert un rollator (vu en photo sur la première page du blog). Il est encore un peu haut mais notre petit ange se sent pousser des ailes quand il pilote son engin et se permet presque de courir lorsque sa motivation est à son comble ! Nous souhaiterions qu'il s'en serve à la rentrée pour qu'il soit autonome dans ses découvertes à l'IME, mais pour le moment ça me paraît encore un peu juste même si Maxence ne cesse de nous étonner par la vitesse de ses acquisitions.
Notre petit bonhomme franchi les étapes de son chemin tortueux une à une sans faillir et nous lui donnons la main avec patience et Amour pour faire sauter les barrières.
A très bientôt pour vous raconter nos vacances et surtout LA rentrée de Maxence !!!

Problèmes "techniques" !!!

Que de choses à raconter !!!
Je commence par l'appel que nous avons reçu de l'IME le 17 mars. La directrice nous apprenait que Maxence pourrait rentrer le...30 mars !!! Euphorie, doutes, cordon ombilical qui se tend, re-euphorie, re-doutes et cordon ombilical qui l'emporte ! Elle nous donne un rendez-vous pour le samedi suivant (21 mars), nous y allons pour lui annoncer que Max cède sa place à un autre petit et qu'il ne rentrera que le 27 août (date officielle de rentrée). La réaction fut inespérée; beaucoup de compréhension et d'écoute, une visite de l'IME pour montrer l'établissement à Lucas et un "à la rentrée" réconfortant ! Mon cordon se détend !
Maxence étant en pleine acquisition de la marche et de la propreté, il nous semblait préférable de le laisser dans son quotidien rassurant pour peaufiner tout ça ! Sans parler du "sevrage" de ses séances de Kiné auxquelles il tient tant ! Au mois d'août, chaque année, son kiné est en vacances, donc ça se fera en douceur !
Par contre tout cela ne résout en rien nos petits soucis "techniques" du moment avec un petit bonhomme qui grandit et un trotteur...qui semble de plus en plus petit ...
J'appréhendais fortement ce moment charnière. Max ne marche pas encore et le trotteur devient totalement inadapté !
Nous avons contacter la société CREE qui fabrique des déambulateurs spécialisés. Ils nous ont orientés vers des revendeurs de notre région pour que l'on puisse faire essayer à Maxence les deux déambulateurs qui sembleraient convenir. Ce n'est pas donné, il faut donc être vraiment sûrs de notre choix !
Voilà pour le principal sans parler de son lit qui commence à être juste aussi et pour lequel il va falloir trouver une solution adaptée !
Je reviendrai vous exposer nos avancées le plus vite possible !
Merci encore de suivre les avancées de notre petit loulou !

PALM

Eh oui !!!

Notre Maxence adoré est épileptique...
Excusez moi de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt mais il est encore difficile pour moi de mettre en mots les maux de mon fils surtout après un nouveau coup dur comme celui ci...
Le neuro lui a prescrit Micropakine et ça fonctionne plutôt très bien puisque la plus petite dose suffit a enrayer toutes les absences !
L'EEG a montré une dizaine de crises non visibles en une demie heure !
Les médecins nous ont dit que notre fils ferait des progrès considérables avec un traitement car ces crises le fatigue et "déconnecte" son cerveau quelques secondes , secondes durant lesquelles il ne peut enregistrer toutes les choses intéressantes pour son développement.
Et en effet, Max est encore plus fort que fort et nous sommes tous encore plus fiers que fiers de lui !!!
Pipi et caca au pot toutes les deux heures !!! Sur commande !
Un mal pour un bien puisque ses absences nous ont permis de mettre le doigt sur un problème "invisible" .
Merci la médecine ! Et BRAVO mon petit ange !!!

Les absences de notre petit Max...

Je vous parlais des absences de Maxence sur mon dernier message, et depuis j'ai vu son pédiatre spécialisé.
Il pense à de l'épilepsie-absence juvénile. Nous nous y attendions mais quand les mots viennent d'un "diplômé de médecine" ils sont toujours plus difficiles à digérer...
Jeudi 22 janvier à 13 heures, Max (re)passe un EEG pour confimer le résultat ou pas car apparemment il est possible que ce type d'épilepsie ne soit pas détectable en dehors des moments de "crises".
Maxence déclare ces "moments" à partir de 17 heures et le seul élément déclencheur est la fatigue. Tout cela forme un cercle vicieux car plus il a d'absences et plus son sommeil est mauvais, et bien sûr, plus il dort mal et plus les absences sont nombreuses.
Nous en saurons plus jeudi et vous tiendrons au courant du traitement mis en place.

A bientôt !

Max vous souhaite une très heureuse année 2009 !

Comme le dit le titre de ce message, la Max's Family vous souhaite à tous une très belle et heureuse année 2009 !
Les fêtes se sont très bien passées ! In extremis mais bien tout de même !
La grippe s'en est mêlée et nous a assommés tous les quatre les uns après les autres... Maxence en a beaucoup souffert (insomnies, courbatures, fièvre, angine, otite), et le 31 au soir il a eu durant quelques heures des petites absences qui nous ont fait pensé à l'épilepsie...pourvue que cette année 2009 ne soit pas rythmée par les crises...
Nous prenons rendez vous pour repasser un EEG.
Il n'y a eu aucune crise franche mais juste de petites absences de quelques secondes, elles seraient des prémices de la vraie crise...
En tous les cas les enfants ont été plus que gâtés et même si ils le mérite, c'est toujours très impressionnant !
Merci Petit Papa Noël !!!