vendredi 10 décembre 2010

Merci à tous !

Quelle ne fût pas ma surprise lorsque j'ai su que notre blog familial était "passé" à la télévision ! Je ne l'ai pas vu en direct mais sur le site de France 5 qui rediffuse l'émission . Le nombre des visites est alors monté en flèche et je souhaitais tous vous remercier (merci aussi à l'équipe des Maternelles) pour l'intérêt porté à notre histoire.
Il est très important pour moi de partager les hauts et les bas de notre quotidien sans tricher car, en plus de me libérer, je peux offrir des réponses à certaines questions de parents dans notre situation et surtout, d'en apprendre beaucoup aussi de leur part.
Alors, encore une fois, un grand MERCI à tous et nous vous souhaitons de très belles fêtes de fin d'année !

mercredi 24 novembre 2010

Maxence et Lucas...bientôt grands frères !!!

Eh oui je m'arrondis...depuis 5 mois maintenant !
Elisa (une fille!!!) verra le jour en mars et viendra donner un grand coup de pied dans notre ruche au quotidien paisible et aux habitudes rodées !
Tous les médecins rencontrés, et au courant pour le syndrome de Max, nous disent que c'est génial pour son développement de devenir grand frère...moi j'espère pouvoir assurer sur tous les fronts et mes réticences concernant une troisième grossesse, donc un troisième enfant, ne se sont pas toutes envolées ! Garder du temps pour chacun, gérer le quotidien, savoir et pouvoir répondre aux demandes de chaque enfant et rester une femme...j'attends la naissance d'Elisa pour surpasser tout ça étape par étape !
Nous sommes vraiment heureux de l'arrivée de cette petite princesse dans notre famille et avec beaucoup d'amour tout le monde devrait trouver sa place facilement !
En attendant Maxence (qui a bien comprit qu'un bonheur cataclysmique allait se produire) est très "maman maman" et très câlin !
Je ne le porte que quand c'est vraiment nécessaire et du coup ses progrès en marche sont fulgurants !!! Il prend une assurance en lui impressionnante ! Encore une fois, nous sommes super fiers de notre petit bonhomme !
Lucas est aussi très heureux de l'arrivée de sa petite soeur même si je pense qu'il appréhende un peu ce grand chamboulement dans sa petite vie tranquille et heureuse !
A bientôt pour d'autres nouvelles !

jeudi 23 septembre 2010

La reprise !

Bonjour à tous et encore une fois désolée de na pas être passée avant...
La vie nous a un peu pris de cours ces temps ci !
Max et Lucas ont fait leur rentrée scolaire, qui a d'ailleurs été une vraie réussite ! Nos appréhensions par rapport à l'adaptabilité de Maxence n'ont pas été fondées ni vérifiées et force est de constater que nous avons sous estimés notre loulou ! Il a reprit le chemin de l'IME comme si il l'avait quitté la veille !
Il faut dire que retrouver les même éducateurs, les même petits copains (mis à part un départ et deux arrivées dont celle d'une petite Charlie qui est atteinte du même syndrome que Max et que nous avons vraiment hâte de rencontrer car il paraît que leur relation est hallucinante, ils se sont trouvés ces deux là !) et la même salle de classe ça aide !
De nouveau cette année, c'est notre grand Lucas qui a eu le plus de mal à "lâcher" son petit frère le jour de la rentrée !
Autre nouvelle importante et qui va changer beaucoup de choses dans notre vie à tous les quatre c'est l'arrivée en mars d'un petit frère ou d'une petite soeur (les médecins pensent à une petite fille mais sans confirmation pour l'heure) surprise !
Nous en sommes très heureux, Maxence ne s'en rend pas compte mais il y verra très clair le jour de l'arrivée de ce bébé ! J'espère qu'il le vivra bien et ne sera pas trop jaloux...pas gagné car il montre déjà de la jalousie lorsque j'ai un bébé dans les bras...Il va s'y faire et il comprendra tous les avantages qu'un petit frère ou une petite soeur peut lui apporter !
Il est grand et gagne de jour en jour en autonomie ! Nous espérons, maintenant qu'il est propre, qu'il va acquérir la marche très vite !
Voici pour les dernières nouvelles du clan Hérouard !




mardi 3 août 2010

Un bond en avant !

Bonjour à tous !

Un bond en avant dans tous les sens du terme ! Premièrement parce que ça fait un bon bout de temps que je n'ai pas donné de nouvelles, et deuxièmement parce que Maxence, en vacances avec Papa, Maman et Lucas depuis un mois, à fait des progrès fulgurants !!!
Il nous épate vraiment !
Il "parle" de mieux en mieux en mettant les bonnes intonations de voix, il est propre la journée (pas d'accident depuis une semaine)en le mettant au pot toutes les deux heures environ, il a même réclamé son pot deux fois en essayant de monter tout seul dessus !!!
On continue avec son envie de manger tout seul et uniquement tout seul (pas toujours simple d'ailleurs !) avec la cuillère ou les doigts, il n'attend plus qu'on lui propose à boire mais réclame de l'eau tout seul en tapant sur la table ou son biberon, biberon qui d'ailleurs n'a plus toutes ses faveurs...le verre et le gobelet prennent le dessus !
Et encore tant de petites choses qui nous scotchent en permanence !
Tous les ans nous nous faisons la même réflexion; les enfants progressent énormément quand ils sont avec Papa et Maman un certain temps ! Et ce n'est pas sur les même points qu'à l'école ou l'IME , ça se complète très bien !
Il ne manque plus que la marche ( quelques progrès à ce niveau aussi mais toujours beaucoup d'appréhension et de stress pour notre Maxou) pour parfaire le tableau !

Les vacances se poursuivent donc à merveille et en famille !
Nous ne partons pas cet été car nous préférons terminer nos travaux pour que Maxence est enfin SA chambre aménagée pour lui et rien que pour lui, comme Lucas !

Bonnes vacances à tous !





vendredi 19 mars 2010

Quels beaux progrès !

Pour commencer, nous avons rencontré un chirurgien gastro pour Maxence qui nous a dit qu'il n'y avait aucun problème médical lié à sa constipation. Tant mieux, par contre ça confirme le fait qu'il se retient de peur d'avoir mal...
Il lui a donc donné du Forlax à haute dose pour lui "coller la diarrhée" comme il dit ! Pour qu'il se rende compte que ce n'est pas douloureux d'aller à la selle.
Depuis, c'est moins difficile pour lui, nous avons réduit la dose quotidienne de Forlax. Il reste toujours un peu stressé au moment de faire mais c'est relativement mieux ! Croisons les doigts pour que ça passe rapidement.
Mis à part ce soucis, tout va très bien pour mon loulou, ses progrès en marche sont impressionnants en ce moment ! Il marche à côté de moi avec une seule main (plus là pour se rassurer qu'autre chose d'ailleurs!) ou devant moi, les fesses contre mes jambes et sans les mains ! Incroyable ! C'est encore un peu hésitant mais ça va venir, il a surtout l'appréhension de se lâcher.
En ce moment, il se déshabille tout seul ou presque, mais pas toujours quand il faudrait ! Nous l'encourageons beaucoup dans ce sens là. Il veut "faire tout seul" !
Mais par contre, quel fichu caractère !!! Ce n'est pas pour nous déplaire, mais c'est assez fatiguant par moments. Essayer de le comprendre, répondre à ses attentes, le faire évoluer dans la marche, le pot, les repas, la parole...tout en contrôlant ses mini crises parce qu'il veut telle ou telle chose interdite, ne veut pas aller à la selle,a du mal à patienter etc...Mais bon on tient le coup, ça en vaut la peine car en retour que de bonheur, de joie et de progrès !
Comme tous les enfants en somme, si ce n'est la barrière de la langue, car son langage n'appartient qu'à lui et il nous est encore difficile de tout comprendre, et du coup lui non plus ne nous comprend pas toujours.
Voilà pour les dernières nouvelles concernant notre Maxou.
Bonne journée à tous et merci encore de venir prendre des nouvelles de notre petit ange !

mercredi 10 février 2010

Un peu de nouvelles !

Maxence se porte comme un charme entre deux crises de constipation aiguë...
Le pauvre souffre de ce problème depuis toujours mais cela c'est intensifié depuis que son régime alimentaire est celui d'un "grand" !
Suite à une fissure anale qui l'a fait énormément souffrir il y a environ un mois, il a peur de faire une selle...
Dès que l'envie se fait sentir, il s'agite, pousse, pleure et se retient...
Pas facile à vivre pour lui comme pour nous ces moments là !
Massages intestinaux à gogo et micro lavements quand ça ne devient plus possible sont les traitements "magiques" additionnés à des sachets de lactulose tous les matins.
Il y a plus grave, c'est sûr, mais ça fait mal de le voir dans cet état là et d'être impuissant.

Mais, comme je le disais plus haut, entre ces périodes difficiles, Max se porte très bien et progresse tous les jours !
Nous sommes vraiment très fiers de nos fils !
Lucas est un petit garçon adorable et studieux, Maxence est un champion de la bonne humeur et gagne batailles sur batailles !
Je dirais simplement, BRAVO à mes deux petits garçons, qu'ils ne changent rien à ce qu'ils sont, nous les aimons très fort !

A bientôt pour d'autres nouvelles !

Un espoir ?

Le papa de Gatien, petit ange lui aussi, a créé un blog en hommage aux progrès épatants de son fils.

Dans ce blog, il a laissé à notre disposition (Merci beaucoup ! ) ce lien qui renvoie à un article (en anglais) sur un possible espoir thérapeutique du syndrôme d'Angelman !

http://cureangelman.org/newsletter/NewsLetter_Feb2009.PDF

Bonne lecture et croisons tous les doigts pour nos bouts de choux !

lundi 4 janvier 2010

Premier trimestre terminé !


Voici quelques nouvelles de Maxence après un trimestre à l'IME.
Tout se passe à merveille et Max s'épanouie un peu plus chaque jour !
Les progrès sont considérables (manger à la cuillère est de plus en plus évident, aider à se déshabiller et se rhabiller est devenu un jeu, se rincer dans le bain est une partie de rigolade, faire au pot est maintenant un jeu d'enfant...) tant sur le plan moteur avec une coordination des mouvements de plus en plus évidente, une canalisation de ses mouvements et une débrouillardise (assorties d'un sacré caractère!) qui l'aident chaque jour à prendre confiance en lui, que sur le plan mental avec un "non" et un "oui" de la tête utilisés à bon escient, une grande compréhension du déroulement de ses journées, une application à créer des sons ressemblant à des mots pour "Papa, Maman et Lucas "... la liste est loin d'être exhaustive et notre fierté est grandissante à l'égard de ce petit ange !
Au retour de son dernier jour d'école avant les vacances, nous avons trouvé dans son sac des dessins, collages et un petit colis avec des sablés et une boule de Noël décorative, tout cela fait des petites mains de notre fils ! Quelle émotion de découvrir ce qu'il a fait "sans nous"!
Que du bonheur !
Les fêtes de fin d'année ont été un peu différentes et bien plus intéressantes cette année pour Maxence car il a enfin réalisé ce qui se passait, il a ainsi vraiment profité de chaque instant et ... il a découvert que derrière un beau papier cadeau se cachait un jouet !!! Du coup, il voulait ouvrir les cadeaux de tout le monde ! C'était très drôle et adorable à voir !
L'école a repris aujourd'hui et nous repartons pour un deuxième trimestre plein de surprises et d'émotions !

Nous en profitons pour vous souhaiter à tous une très heureuse année 2010 !