lundi 15 décembre 2008

Max attend le père Noël !

Nous voici en décembre (déjà!) et les fêtes de fin d'année approchent à grands pas !
Maxence et Lucas ont commencé à savourer leurs calendriers de l'Avent et décoré le sapin .
La liste est envoyée et validée ! Mais nouveauté cette année, Max a peur du sapin !... Lui qui d'habitude le touche, tire dessus, fait tourner les boules et n'en fini pas de le martyriser ... là rien il reste à l'écart ! Par contre pour ce qui est du père Noël il n'y a aucun soucis ! Il aime lui tripoter la barbichette !!! Mes deux anges vont encore être très gâtés même si ce n'est pas simple de trouver des jeux adaptés à Maxence. Ce qui l'intéresse est souvent destiné (en taille) aux enfants plus jeunes donc on s'adapte ! Malgré tout Max délaisse les jouets de petits pour des jeux de "grand" et ça nous rend très fiers de lui !
Suite du récit après les fêtes !

vendredi 28 novembre 2008

Max à "l'école" ?!

Hier Maxence et moi sommes allez voir la pédiatre du CAMSP et elle nous a dit que trois places se libèrent en janvier à l'IME de Bapeaume. Max étant deuxième sur la liste d'attente, il a 80% de chances d'y entrer !!!
Tout d'abord surprise, puis heureuse, puis inquiète, puis heureuse, puis... enfin ne sachant pas sur quel pied danser j'en ai parlé à mon mari qui était lui aussi heureux puis inquiet puis heureux ...bon vous connaissez la suite !
En gros ça nous fait un peu peur que notre "bébé" devienne moins dépendant de nous et que la séparation soit difficile et très fatigante (cours du lundi matin au samedi 14H00 y compris le mercredi une fois par mois!) pour Maxence . Et puis il y a aussi les aller retour ( en tout 80 kilomètres par jour).
Mais heureux tout de même que Max ait SA vie et SES amis !
Donc nous verrons bien comment ça se passe si ça doit se passer !
Voilà pour les nouvelles.
A bientôt pour les nouvelles aventures de Maxidou !

lundi 24 novembre 2008

Maxence fait des bétises !!!

Depuis quelques temps Max a vraiment beaucoup mûrit ! Il arrive à nous avoir en beauté avec ses beaux yeux d'ange et son charme ravageur ...
Mais là je suis obligé de me fâcher tout rouge car il commence sa période " je te teste et j'adore ça !".
Dans la liste des grosses bêtises, nous avons ; je renverse mon biberon remplit de soupe sur moi et je l'étale partout sur ma chaise haute (maman peut pas faire pipi tranquille !) , je farfouille et goûte la terre fraîche des plantes vertes que maman à rempoter (et qui au même moment passe l'aspiro !) ... le pire c'est quand même : j'adore m'assurer que la vitre de la cheminée (allumée) est bien chaude !
Autant dire pas de répis pour Papa et Maman qui ne me quitte plus des yeux quoi qu'il se passe.

Mais toutes ces bêtises nous rendent également très fiers de Max qui passe par une période incontournable de tests .
Mieux vaut ça pour son développement que pas de bêtises possibles.
Notre petit coquin n'en fini pas de nous surprendre !

lundi 17 novembre 2008

Les progrès de Max !

Depuis le début Maxence progresse très rapidement mais ce sont toujours des "passes". Les grands moments de progression dans ses acquisitions sont les vacances ( d'été surtout grâce au changement d'environnement ) avec Lucas, Papa et Maman.
Rien de tel que nous quatre réunis pour que Max "décolle" ! Sans compter que ses pauses CAMSP et kiné lui font du bien et lui permettent de se consacrer à d'autres centres d'intérêts comme manger seul , la propreté ou l'intellect.
Durant ces moments là, il veut suivre son grand frère, impressionner son papa et faire plaisir à sa maman, donc tout est prétexte à le propulser vers le haut et l'encourager !
Les exclamations et les applaudissements fusent dans tous les sens et Maxence est très fier de lui !
Aujourd'hui il cherche à se déplacer sur les fesses ! On le retrouve de plus en plus loin du lieu où on l'a assit quelques minutes auparavant.
Il mange vraiment de tout (en morceaux) et se montre très gourmand ! Nous qui pensions avoir du mal à le nourrir, nous devons le stopper dans ses élans de gourmandise !
Max se met debout seul en s'accrochant à un meuble dès que l'occasion se présente et attrape tout ce qui peut l'amuser...comme déchirer des livres ou des pochettes de DVD !!!
Notre fils s'est forgé un caractère de battant. Nous en sommes très fiers ! Il s'exprime de mieux en mieux et prononce même le "A" !
Voilà pour ce qui est des derniers grands progrès de notre champion !

vendredi 31 octobre 2008

Le suivi de Max

Max est actuellement, et depuis ces huit mois, suivi deux fois par semaine (mardi et jeudi matin) chez son kiné avec qui il est en totale confiance. Au début, il était très hypotonique du tronc et très hypertonique des membres inférieurs ! S'ajoutait à cela une difficulté à canaliser ses émotions...
A force de travail acharné et d'envie, Max aujourd'hui marche avec l'aide de nos mains, son hypotonie du tronc a presque disparue et il canalise beaucoup mieux ses émotions et donc ses jambes et ses bras !
Depuis septembre 2007 il va au CAMSP ( Centre d’Action Médico Sociale Précoce ) tous les vendredis matins. Il y retrouve ses amis et son éducatrice Maryvonne pour qui il a beaucoup d'affection. Ce centre l'aide à se sociabiliser et lui permet de se faire ses propres amis !
Et sa perle...
Lucas avait 2 ans et Max un mois et demi quand Elodie est entrée dans notre vie. Au début elle était "seulement" la babysitter des enfants quand Philippe et moi avions besoin de sortir en amoureux ! Depuis la reprise de mon activité professionnelle ( 2006), notre perle (s'en est vraiment une !) est devenue la nounou des enfants. Elle a énormément contribué à l'éveil de Max et à l'éducation de Lucas.
Quand elle arrive, Maxence se jette littéralement dans ses bras...et tant pis pour maman !!! C'est très rassurant de laisser ses enfants dans ces conditions, surtout quand ils n'ont pas la parole.
Maxence est donc très bien entouré et occupé !
Nous espérons une entrée a l'école (IME) en septembre 2009 car il grandit et a de plus en plus besoin de s'extérioriser et d'être autonome.
Max est un vrai champion d'après son kiné et ... on confirme !!!

jeudi 30 octobre 2008

Le blog d'un Ange !

Mon mari (Philippe) et moi (Amanda) avons aujourd'hui 28 et 29 ans.
Nous souhaitons vous faire partager notre vie et expérience de tous les jours en compagnie de Lucas notre adorable fils aîné et de Maxence notre petit Ange atteind du syndrome d'Angelman. Notre vie de famille a commencé comme ça...
Le 26 septembre 2003, Dame Cigogne nous livra un magnifique bébé de 3kg330 et 50 cm !
Il s'appelle Lucas et a maintenant 5 ans.
Notre vie s'est illuminée grâce à cet enfant adorable ! Il est beau et en pleine santé !
Ce grand bonheur nous a donné envie de récidiver en lui donnant un petit frère ou une petite soeur.
Ce fut un tout petit frère !
Le 25 août 2005, Dame Cigogne nous livra...un Ange !!! Un tout petit Ange de 2kg600 et 46 cm !
Il s'appelle Maxence et a maintenant 3 ans.
La première surprise passée (Dame Cigogne a dû confondre et nous a amené un de ses Angelos...), nous nous sommes dit que Max devait être un enfant extraordinaire et tout à fait spécial !
Son papa a même dit "Tu verras, Max a quelque chose de spécial, il deviendra un adulte extraordinaire !".
Et il avait raison.
Ma relation avec Maxence a débuté difficilement... Comment me comporter avec ce tout petit qui ne veut pas du sein, qui ne pleure pas mais "grince", qui a le regard vide...
Qui es tu ? M'aimes tu ? Je suis ta maman et mon plus grand bonheur serait que tu acceptes que je t'allaite ! Tu es si petit et fragile...
Moi qui pensais avoir acquis le change, l'allaitement, le bain etc...je me retrouvais désemparée face à ce tout petit bonhomme.
Pour ne pas facilité les choses, le médecin a eu recours à une césarienne d'urgence avec toutes les suites difficiles que ça implique, surtout quand on sait que la péridurale a raté et que j'ai eu le droit à un blood patch et une sacrée migraine durant trois semaines !
Non, ce n'était pas du tout comme pour Lucas...
Ta naissance n'aurait pas dû ce passer comme ça mais tout se surmonte et nous avons surmonté à la force de l'amour que nous avons pour vous deux !
Et puis, le 12 septembre 2003, jour de ton terme théorique, tu es venu au monde !!!
Toi qui étais dans ta bulle, le regard ailleurs, tu nous a vu pour la première fois !
Quelle belle journée ! A croire que tu voulais être à l'heure pour ce rendez vous magique.
A partir de ce jour Max s'est éveillé, il a grandit et même si quelques soucis (allaitement refusé et biberon difficile, nuits agitées...) ont persisté, nous avons réussi à partager LA relation mère-fils qui nous faisait défaut.
Avec son papa, Maxence a, dès la naissance, noué des liens très forts d'autant plus que c'est son père qui lui a servi de couveuse de longues heures durant (moi j'étais en salle de réveil)! Leur relation est toujours très fusionnelle. Je dis souvent que celui qui a accouché de Max c'est son papa ! Mais je ne me plains pas car ma relation avec mon fils est magnifique, magique, fusionnelle et nous combattons les challenges imposés par la vie plus soudés que jamais !
Lucas, le grand frère par excellence est lui aussi très fusionnel avec son petit frère qu'il a tendance à surprotéger par moments. A nous de poser des limites pour que son enfance continue de lui appartenir. C'est un enfant adorable, aimant et plein de bon sens même si il est très casse cou !
Notre nouvelle vie de famille à quatre commence donc dans le bonheur total jusqu'au jour où Max, qui gardait bien sa tête droite, se tenait bien assit... redevint un nourrisson à quatre mois.
Tout d'abord, nous avons cru à un moment de fatigue ou une maladie qui couvait mais ça s'est prolongé dans le temps et sa santé était excellente.
Nous avons posé la question à sa pédiatre qui nous a dit de ne pas nous affoler et d'attendre ses six mois avant d'envisager autre chose qu'un simple retard...
A six mois, ne voyant pas de progrès et Max ne babillant pas comme il l'aurait dû à cet âge, nous avons consulté auprès d'un pédiatre hospitalier spécialisé dans la prise en charge des jeunes enfants ayant un retard moteur et/ou mental.
Il a effectivement constaté que quelque chose n'allait pas et nous a orienté vers un kiné pour muscler le dos de Maxence ( hypotonie du tronc) et vers une généticienne pour rechercher la cause.
Le verdict tombe en novembre 2006... Notre petit Ange est atteint du syndrome d'Angelman...
Notre monde s'arrête de tourner et... s'écroule.
Qu'est ce que c'est ? Est ce grave ? Sa vie est elle menacée ? Dans quelle mesure notre fils adoré va être handicapé ?
Un flot de questions, d'angoisse, de culpabilité et d'incompréhension nous envahi.
Pas question alors de se laisser aller à déprimer, nos fils ont besoin de nous ! Je ne veux pas alors dire et montrer à Philippe que ça ne va pas mais plutôt qu'il pense que je vais gérer au mieux... et lui de son côté a fait exactement la même chose. Nous pensions faire pour le mieux et nous voilà dans l'incompréhension et la rupture totale de dialogue ...
Une période très difficile s'en suit. De mon côté je me bats pour que Maxence ait le meilleur suivi possible et surtout pour que nos fils gardent leur insouciance. De son côté mon mari travaille comme un fou et surmonte seul cette étape difficile...
Un jour, nous décidons de vendre notre jolie maison (pensée par nous et fabriquée en grande partie par les mains de mon mari) à la campagne pour nous rapprocher de Rouen, ville réunissant nombre de structures adaptées à Maxence.
Nous pensions être soulagés par cette décision mais ce fut pire que tout et notre crise s'aggrava.
Un matin d'avril je me rends chez des clients (je suis conseillère en patrimoine) et en discutant avec la femme, elle me dit travailler aux Lauriers (centre situé à 3 km de notre maison), que ce centre d'accueil pour adultes handicapés est formidable et que le personnel est très engagé envers les résidants ! Je rebondis sur le sujet et, voyant que cela m'intéressait énormément, me donne un exemplaire de son rapport de stage effectué dans ce centre. Aussitôt rentrée, je le lis et me dis que ce serait tout à fait adapté à mon fils (appartements en rez de jardin, nombreuses sorties et voyages, personnel attentionné...). Sans attendre que Philippe rentre, je lui téléphone pour tout lui raconter !
Nous explosons de joie et de soulagement...Notre maison n'est plus en vente !!!
Pourquoi nous éloigner d'un centre dans lequel Maxence passera (en externat puis en internat) une grande partie de sa vie ? Notre souhait est de rester près de lui le plus longtemps possible.
Depuis ce jour, la communication et la compréhension sont revenus dans notre couple et notre amour est encore plus fort qu'avant.
Nous voici revenu sur le chemin du bonheur !
Bien sûr nous connaissons des hauts et des bas, surtout quand nous partageons des moments avec des enfants plus jeunes ou du même âge que Max et qu'ils sont plus autonomes, qu'ils entrent à l'école, qu'ils deviennent propres...
Mais les hauts sont tellement bons, intenses et nombreux que les bas s'effacent très vite.

Ce blog sera régulièrement mis à jour et vous pourrez suivre les étonnants progrès de Lucas et Maxence.
Des photos égayeront mes écrits.
Je vous remercie de nous lire et j'espère que vous serez nombreux car un des buts de ce blog est de faire connaître ce syndrome rare.