Un peu de nouvelles !

Maxence se porte comme un charme entre deux crises de constipation aiguë...
Le pauvre souffre de ce problème depuis toujours mais cela c'est intensifié depuis que son régime alimentaire est celui d'un "grand" !
Suite à une fissure anale qui l'a fait énormément souffrir il y a environ un mois, il a peur de faire une selle...
Dès que l'envie se fait sentir, il s'agite, pousse, pleure et se retient...
Pas facile à vivre pour lui comme pour nous ces moments là !
Massages intestinaux à gogo et micro lavements quand ça ne devient plus possible sont les traitements "magiques" additionnés à des sachets de lactulose tous les matins.
Il y a plus grave, c'est sûr, mais ça fait mal de le voir dans cet état là et d'être impuissant.

Mais, comme je le disais plus haut, entre ces périodes difficiles, Max se porte très bien et progresse tous les jours !
Nous sommes vraiment très fiers de nos fils !
Lucas est un petit garçon adorable et studieux, Maxence est un champion de la bonne humeur et gagne batailles sur batailles !
Je dirais simplement, BRAVO à mes deux petits garçons, qu'ils ne changent rien à ce qu'ils sont, nous les aimons très fort !

A bientôt pour d'autres nouvelles !

Un espoir ?

Le papa de Gatien, petit ange lui aussi, a créé un blog en hommage aux progrès épatants de son fils.

Dans ce blog, il a laissé à notre disposition (Merci beaucoup ! ) ce lien qui renvoie à un article (en anglais) sur un possible espoir thérapeutique du syndrôme d'Angelman !

http://cureangelman.org/newsletter/NewsLetter_Feb2009.PDF

Bonne lecture et croisons tous les doigts pour nos bouts de choux !