Max est actuellement, et depuis ces huit mois, suivi deux fois par semaine (mardi et jeudi matin) chez son kiné avec qui il est en totale confiance. Au début, il était très hypotonique du tronc et très hypertonique des membres inférieurs ! S'ajoutait à cela une difficulté à canaliser ses émotions...
A force de travail acharné et d'envie, Max aujourd'hui marche avec l'aide de nos mains, son hypotonie du tronc a presque disparue et il canalise beaucoup mieux ses émotions et donc ses jambes et ses bras !
Depuis septembre 2007 il va au CAMSP ( Centre d’Action Médico Sociale Précoce ) tous les vendredis matins. Il y retrouve ses amis et son éducatrice Maryvonne pour qui il a beaucoup d'affection. Ce centre l'aide à se sociabiliser et lui permet de se faire ses propres amis !
Et sa perle...
Lucas avait 2 ans et Max un mois et demi quand Elodie est entrée dans notre vie. Au début elle était "seulement" la babysitter des enfants quand Philippe et moi avions besoin de sortir en amoureux ! Depuis la reprise de mon activité professionnelle ( 2006), notre perle (s'en est vraiment une !) est devenue la nounou des enfants. Elle a énormément contribué à l'éveil de Max et à l'éducation de Lucas.
Quand elle arrive, Maxence se jette littéralement dans ses bras...et tant pis pour maman !!! C'est très rassurant de laisser ses enfants dans ces conditions, surtout quand ils n'ont pas la parole.
Maxence est donc très bien entouré et occupé !
Nous espérons une entrée a l'école (IME) en septembre 2009 car il grandit et a de plus en plus besoin de s'extérioriser et d'être autonome.
Max est un vrai champion d'après son kiné et ... on confirme !!!
vendredi 31 octobre 2008
jeudi 30 octobre 2008
Le blog d'un Ange !
Mon mari (Philippe) et moi (Amanda) avons aujourd'hui 28 et 29 ans.
Nous souhaitons vous faire partager notre vie et expérience de tous les jours en compagnie de Lucas notre adorable fils aîné et de Maxence notre petit Ange atteind du syndrome d'Angelman. Notre vie de famille a commencé comme ça...
Le 26 septembre 2003, Dame Cigogne nous livra un magnifique bébé de 3kg330 et 50 cm !
Il s'appelle Lucas et a maintenant 5 ans.
Notre vie s'est illuminée grâce à cet enfant adorable ! Il est beau et en pleine santé !
Ce grand bonheur nous a donné envie de récidiver en lui donnant un petit frère ou une petite soeur.
Ce fut un tout petit frère !
Le 25 août 2005, Dame Cigogne nous livra...un Ange !!! Un tout petit Ange de 2kg600 et 46 cm !
Il s'appelle Maxence et a maintenant 3 ans.
La première surprise passée (Dame Cigogne a dû confondre et nous a amené un de ses Angelos...), nous nous sommes dit que Max devait être un enfant extraordinaire et tout à fait spécial !
Son papa a même dit "Tu verras, Max a quelque chose de spécial, il deviendra un adulte extraordinaire !".
Et il avait raison.
Ma relation avec Maxence a débuté difficilement... Comment me comporter avec ce tout petit qui ne veut pas du sein, qui ne pleure pas mais "grince", qui a le regard vide...
Qui es tu ? M'aimes tu ? Je suis ta maman et mon plus grand bonheur serait que tu acceptes que je t'allaite ! Tu es si petit et fragile...
Moi qui pensais avoir acquis le change, l'allaitement, le bain etc...je me retrouvais désemparée face à ce tout petit bonhomme.
Pour ne pas facilité les choses, le médecin a eu recours à une césarienne d'urgence avec toutes les suites difficiles que ça implique, surtout quand on sait que la péridurale a raté et que j'ai eu le droit à un blood patch et une sacrée migraine durant trois semaines !
Non, ce n'était pas du tout comme pour Lucas...
Ta naissance n'aurait pas dû ce passer comme ça mais tout se surmonte et nous avons surmonté à la force de l'amour que nous avons pour vous deux !
Et puis, le 12 septembre 2003, jour de ton terme théorique, tu es venu au monde !!!
Toi qui étais dans ta bulle, le regard ailleurs, tu nous a vu pour la première fois !
Quelle belle journée ! A croire que tu voulais être à l'heure pour ce rendez vous magique.
A partir de ce jour Max s'est éveillé, il a grandit et même si quelques soucis (allaitement refusé et biberon difficile, nuits agitées...) ont persisté, nous avons réussi à partager LA relation mère-fils qui nous faisait défaut.
Avec son papa, Maxence a, dès la naissance, noué des liens très forts d'autant plus que c'est son père qui lui a servi de couveuse de longues heures durant (moi j'étais en salle de réveil)! Leur relation est toujours très fusionnelle. Je dis souvent que celui qui a accouché de Max c'est son papa ! Mais je ne me plains pas car ma relation avec mon fils est magnifique, magique, fusionnelle et nous combattons les challenges imposés par la vie plus soudés que jamais !
Lucas, le grand frère par excellence est lui aussi très fusionnel avec son petit frère qu'il a tendance à surprotéger par moments. A nous de poser des limites pour que son enfance continue de lui appartenir. C'est un enfant adorable, aimant et plein de bon sens même si il est très casse cou !
Notre nouvelle vie de famille à quatre commence donc dans le bonheur total jusqu'au jour où Max, qui gardait bien sa tête droite, se tenait bien assit... redevint un nourrisson à quatre mois.
Tout d'abord, nous avons cru à un moment de fatigue ou une maladie qui couvait mais ça s'est prolongé dans le temps et sa santé était excellente.
Nous avons posé la question à sa pédiatre qui nous a dit de ne pas nous affoler et d'attendre ses six mois avant d'envisager autre chose qu'un simple retard...
A six mois, ne voyant pas de progrès et Max ne babillant pas comme il l'aurait dû à cet âge, nous avons consulté auprès d'un pédiatre hospitalier spécialisé dans la prise en charge des jeunes enfants ayant un retard moteur et/ou mental.
Il a effectivement constaté que quelque chose n'allait pas et nous a orienté vers un kiné pour muscler le dos de Maxence ( hypotonie du tronc) et vers une généticienne pour rechercher la cause.
Le verdict tombe en novembre 2006... Notre petit Ange est atteint du syndrome d'Angelman...
Notre monde s'arrête de tourner et... s'écroule.
Qu'est ce que c'est ? Est ce grave ? Sa vie est elle menacée ? Dans quelle mesure notre fils adoré va être handicapé ?
Un flot de questions, d'angoisse, de culpabilité et d'incompréhension nous envahi.
Pas question alors de se laisser aller à déprimer, nos fils ont besoin de nous ! Je ne veux pas alors dire et montrer à Philippe que ça ne va pas mais plutôt qu'il pense que je vais gérer au mieux... et lui de son côté a fait exactement la même chose. Nous pensions faire pour le mieux et nous voilà dans l'incompréhension et la rupture totale de dialogue ...
Une période très difficile s'en suit. De mon côté je me bats pour que Maxence ait le meilleur suivi possible et surtout pour que nos fils gardent leur insouciance. De son côté mon mari travaille comme un fou et surmonte seul cette étape difficile...
Un jour, nous décidons de vendre notre jolie maison (pensée par nous et fabriquée en grande partie par les mains de mon mari) à la campagne pour nous rapprocher de Rouen, ville réunissant nombre de structures adaptées à Maxence.
Nous pensions être soulagés par cette décision mais ce fut pire que tout et notre crise s'aggrava.
Un matin d'avril je me rends chez des clients (je suis conseillère en patrimoine) et en discutant avec la femme, elle me dit travailler aux Lauriers (centre situé à 3 km de notre maison), que ce centre d'accueil pour adultes handicapés est formidable et que le personnel est très engagé envers les résidants ! Je rebondis sur le sujet et, voyant que cela m'intéressait énormément, me donne un exemplaire de son rapport de stage effectué dans ce centre. Aussitôt rentrée, je le lis et me dis que ce serait tout à fait adapté à mon fils (appartements en rez de jardin, nombreuses sorties et voyages, personnel attentionné...). Sans attendre que Philippe rentre, je lui téléphone pour tout lui raconter !
Nous explosons de joie et de soulagement...Notre maison n'est plus en vente !!!
Pourquoi nous éloigner d'un centre dans lequel Maxence passera (en externat puis en internat) une grande partie de sa vie ? Notre souhait est de rester près de lui le plus longtemps possible.
Depuis ce jour, la communication et la compréhension sont revenus dans notre couple et notre amour est encore plus fort qu'avant.
Nous voici revenu sur le chemin du bonheur !
Bien sûr nous connaissons des hauts et des bas, surtout quand nous partageons des moments avec des enfants plus jeunes ou du même âge que Max et qu'ils sont plus autonomes, qu'ils entrent à l'école, qu'ils deviennent propres...
Mais les hauts sont tellement bons, intenses et nombreux que les bas s'effacent très vite.
Ce blog sera régulièrement mis à jour et vous pourrez suivre les étonnants progrès de Lucas et Maxence.
Des photos égayeront mes écrits.
Je vous remercie de nous lire et j'espère que vous serez nombreux car un des buts de ce blog est de faire connaître ce syndrome rare.
Nous souhaitons vous faire partager notre vie et expérience de tous les jours en compagnie de Lucas notre adorable fils aîné et de Maxence notre petit Ange atteind du syndrome d'Angelman. Notre vie de famille a commencé comme ça...
Le 26 septembre 2003, Dame Cigogne nous livra un magnifique bébé de 3kg330 et 50 cm !
Il s'appelle Lucas et a maintenant 5 ans.
Notre vie s'est illuminée grâce à cet enfant adorable ! Il est beau et en pleine santé !
Ce grand bonheur nous a donné envie de récidiver en lui donnant un petit frère ou une petite soeur.
Ce fut un tout petit frère !
Le 25 août 2005, Dame Cigogne nous livra...un Ange !!! Un tout petit Ange de 2kg600 et 46 cm !
Il s'appelle Maxence et a maintenant 3 ans.
La première surprise passée (Dame Cigogne a dû confondre et nous a amené un de ses Angelos...), nous nous sommes dit que Max devait être un enfant extraordinaire et tout à fait spécial !
Son papa a même dit "Tu verras, Max a quelque chose de spécial, il deviendra un adulte extraordinaire !".
Et il avait raison.
Ma relation avec Maxence a débuté difficilement... Comment me comporter avec ce tout petit qui ne veut pas du sein, qui ne pleure pas mais "grince", qui a le regard vide...
Qui es tu ? M'aimes tu ? Je suis ta maman et mon plus grand bonheur serait que tu acceptes que je t'allaite ! Tu es si petit et fragile...
Moi qui pensais avoir acquis le change, l'allaitement, le bain etc...je me retrouvais désemparée face à ce tout petit bonhomme.
Pour ne pas facilité les choses, le médecin a eu recours à une césarienne d'urgence avec toutes les suites difficiles que ça implique, surtout quand on sait que la péridurale a raté et que j'ai eu le droit à un blood patch et une sacrée migraine durant trois semaines !
Non, ce n'était pas du tout comme pour Lucas...
Ta naissance n'aurait pas dû ce passer comme ça mais tout se surmonte et nous avons surmonté à la force de l'amour que nous avons pour vous deux !
Et puis, le 12 septembre 2003, jour de ton terme théorique, tu es venu au monde !!!
Toi qui étais dans ta bulle, le regard ailleurs, tu nous a vu pour la première fois !
Quelle belle journée ! A croire que tu voulais être à l'heure pour ce rendez vous magique.
A partir de ce jour Max s'est éveillé, il a grandit et même si quelques soucis (allaitement refusé et biberon difficile, nuits agitées...) ont persisté, nous avons réussi à partager LA relation mère-fils qui nous faisait défaut.
Avec son papa, Maxence a, dès la naissance, noué des liens très forts d'autant plus que c'est son père qui lui a servi de couveuse de longues heures durant (moi j'étais en salle de réveil)! Leur relation est toujours très fusionnelle. Je dis souvent que celui qui a accouché de Max c'est son papa ! Mais je ne me plains pas car ma relation avec mon fils est magnifique, magique, fusionnelle et nous combattons les challenges imposés par la vie plus soudés que jamais !
Lucas, le grand frère par excellence est lui aussi très fusionnel avec son petit frère qu'il a tendance à surprotéger par moments. A nous de poser des limites pour que son enfance continue de lui appartenir. C'est un enfant adorable, aimant et plein de bon sens même si il est très casse cou !
Notre nouvelle vie de famille à quatre commence donc dans le bonheur total jusqu'au jour où Max, qui gardait bien sa tête droite, se tenait bien assit... redevint un nourrisson à quatre mois.
Tout d'abord, nous avons cru à un moment de fatigue ou une maladie qui couvait mais ça s'est prolongé dans le temps et sa santé était excellente.
Nous avons posé la question à sa pédiatre qui nous a dit de ne pas nous affoler et d'attendre ses six mois avant d'envisager autre chose qu'un simple retard...
A six mois, ne voyant pas de progrès et Max ne babillant pas comme il l'aurait dû à cet âge, nous avons consulté auprès d'un pédiatre hospitalier spécialisé dans la prise en charge des jeunes enfants ayant un retard moteur et/ou mental.
Il a effectivement constaté que quelque chose n'allait pas et nous a orienté vers un kiné pour muscler le dos de Maxence ( hypotonie du tronc) et vers une généticienne pour rechercher la cause.
Le verdict tombe en novembre 2006... Notre petit Ange est atteint du syndrome d'Angelman...
Notre monde s'arrête de tourner et... s'écroule.
Qu'est ce que c'est ? Est ce grave ? Sa vie est elle menacée ? Dans quelle mesure notre fils adoré va être handicapé ?
Un flot de questions, d'angoisse, de culpabilité et d'incompréhension nous envahi.
Pas question alors de se laisser aller à déprimer, nos fils ont besoin de nous ! Je ne veux pas alors dire et montrer à Philippe que ça ne va pas mais plutôt qu'il pense que je vais gérer au mieux... et lui de son côté a fait exactement la même chose. Nous pensions faire pour le mieux et nous voilà dans l'incompréhension et la rupture totale de dialogue ...
Une période très difficile s'en suit. De mon côté je me bats pour que Maxence ait le meilleur suivi possible et surtout pour que nos fils gardent leur insouciance. De son côté mon mari travaille comme un fou et surmonte seul cette étape difficile...
Un jour, nous décidons de vendre notre jolie maison (pensée par nous et fabriquée en grande partie par les mains de mon mari) à la campagne pour nous rapprocher de Rouen, ville réunissant nombre de structures adaptées à Maxence.
Nous pensions être soulagés par cette décision mais ce fut pire que tout et notre crise s'aggrava.
Un matin d'avril je me rends chez des clients (je suis conseillère en patrimoine) et en discutant avec la femme, elle me dit travailler aux Lauriers (centre situé à 3 km de notre maison), que ce centre d'accueil pour adultes handicapés est formidable et que le personnel est très engagé envers les résidants ! Je rebondis sur le sujet et, voyant que cela m'intéressait énormément, me donne un exemplaire de son rapport de stage effectué dans ce centre. Aussitôt rentrée, je le lis et me dis que ce serait tout à fait adapté à mon fils (appartements en rez de jardin, nombreuses sorties et voyages, personnel attentionné...). Sans attendre que Philippe rentre, je lui téléphone pour tout lui raconter !
Nous explosons de joie et de soulagement...Notre maison n'est plus en vente !!!
Pourquoi nous éloigner d'un centre dans lequel Maxence passera (en externat puis en internat) une grande partie de sa vie ? Notre souhait est de rester près de lui le plus longtemps possible.
Depuis ce jour, la communication et la compréhension sont revenus dans notre couple et notre amour est encore plus fort qu'avant.
Nous voici revenu sur le chemin du bonheur !
Bien sûr nous connaissons des hauts et des bas, surtout quand nous partageons des moments avec des enfants plus jeunes ou du même âge que Max et qu'ils sont plus autonomes, qu'ils entrent à l'école, qu'ils deviennent propres...
Mais les hauts sont tellement bons, intenses et nombreux que les bas s'effacent très vite.
Ce blog sera régulièrement mis à jour et vous pourrez suivre les étonnants progrès de Lucas et Maxence.
Des photos égayeront mes écrits.
Je vous remercie de nous lire et j'espère que vous serez nombreux car un des buts de ce blog est de faire connaître ce syndrome rare.
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