Nous voici deux années après le dernier article publié!! Le temps passe, les enfants grandissent, nos caps changent mais n'ont qu'un but : le bonheur et l'accomplissement de toute notre jolie tribue ! Lucas a pris 13 ans en septembre et il a fait son entrée en 4ème. C'est un ado (trop ?) tranquille, gentil, sensible et attentionné, un fils magnifique qui fait sa vie entre sa maison, le collège, sa famille et ses amis. Le bonheur sans réserve! Maxence a pris 11 ans en août et, grand changement, faute d'intégrer l'Envol Saint Jean à Bois Guillaume, il est en accueil de jour à Tony Larue, à Rouen. Aucun regret de notre part, il y est comme un poisson dans l'eau!! Notre Max est un charmeur, doux et rieur. Il est un peu la mascotte du centre dans lequel il a rapidement fait sa place ! Il accompagne chaque enfant sur son groupe le matin à l'arrivée et ne va sur le sien qu'une fois tout le monde en place! Ça lui vaut le surnom de "petit border collie" par la directrice! Max est très indépendant et aime faire sa petite vie tranquille alors quand il a fini une activité ou une prise en charge il va voir ce qu'il se passe sur les autres groupes. Dans ce centre il fait de l'équithérapie, du judo adapté (il est d'ailleurs super doué et a réussi son passage de ceinture blanc/jaune) et de la balnéothérapie dans la super mini piscine chauffée qu'il y a sur place. Il a fait énormément de progrès en deux ans et a pris beaucoup de maturité. Sa compréhension est devenue impressionnante et les liens de causes à effets sont quotidiens ! Par exemple, sa petite soeur Elisa est allée chez le dentiste, le lendemain Max regardait des vidéos d'enfants chez le dentiste avec son Ipad. Lucas lui fait écouter une musique, il retrouve la vidéo sur YouTube...et il y en a des tonnes comme ça (un mariage de célébré, il va regarder les vidéos d'ouvertures de bals de mariages, son anniversaire approche, il nous remet les vidéos de ses anniversaires précédents sur son Ipad...), il est épatant et ça reste un mystère pour nous, mais comment fait-il pour retrouver ces vidéos sur YouTube sans savoir ni lire ni écrire ??? Incroyable!! Le quotidien est grandement facilité par sa compréhension des choses, on peut lui expliquer pourquoi il y aura tel ou tel changement, ce qu'il va se passer de nouveau, nos départs en vacances...il se fait de mieux en mieux comprendre également (et ça, ça n'a pas de prix ! ) pour nous dire où il a mal, où il a une gêne, une envie ou un désaccord. Avec des mots clefs, on regroupe plusieurs actions, comme des raccourcis. Par exemple, si je dis à Maxence "Tu fais un festival à maman ? " lorsqu'il est sur les wc, il comprends "fais tes besoins et une fois terminés, nous sortirons des toilettes et tu n'oublieras pas d'éteindre la lumière". Un raccourci qui étonne et amuse les personnes non informées mais qui fonctionne très bien ! Les seuls moments difficiles avec notre grand Maxence sont les manipulations (wc, douche, mises au fauteuil etc...). Il commence à être lourd (38 kilos) et même si il s'aide bien en général, les phases d'opposition sont compliquées et fatigantes à gérer. Si le matin, le jeune homme n'est pas décidé à quitter son lit pour s'habiller, prendre son petit dej et partir au centre, c'est difficile pour moi de faire face! J'arrive encore à le canaliser mais pour combien de temps ? Il devient tellement fort et grand!! J'aviserai au jour le jour. La vie avec Maxence c'est 10% d'angoisse quant à l'avenir mais surtout 90% de bonheur quotidien ! Pour notre petite Elisa il y a eu du changement aussi !! Elle est maintenant en grande section de maternelle, a ses amis et mène sa barque tranquillement arrimée à maman! Notre princesse est gentille et douce, bonne élève et bonne camarade, elle a son caractère, elle s'affirme de jours en jours et trouve sa place de grande fille. Elle a parfois tendance à pinailler "comme une fille" mais rien de plus normal. Elle aime garder une dépendance vis à vis de moi et me rappelle tous les jours que le cordon n'est pas prêt d'être coupé alors même si c'est parfois (très) agaçant, je joue le jeu, elle n'aura que six ans en mars. Nous avançons tous les cinq, prudemment mais avec la farouche envie de réussir leurs vies, nos vies. Cela fait un an que je travaille pour une association qui permet par nos interventions de laisser vivre à leurs domiciles des personnes dépendantes, âgées ou/et handicapées. Je m'épanouie au contact de ces personnes, bénéficiaires et collègues. Je m'échappe sans partir trop loin de notre vie extra ordinaire. Mais surtout j'ai calé mes horaires (merci à mon adorable responsable) de façon à être toujours présente pour nos enfants et mon mari fatigué par un job épuisant malgré qu'il lui soit passionnant. Une petite note de fin pour vous parler d'aujourd'hui, le 15 février,c'est la journée internationale dédiée au syndrome d'Angelman ! Angelman je t'aime, Angelman je te hais ! Bye les amis !