Quelques nouvelles de notre Maxence !

En ce mois de janvier 2018, je suis reboostée et heureuse de tous les progrès de Maxence !! Gonflée à bloc pour attaquer cette nouvelle année qui commence très bien ! En effet, la scoliose révélée par une radio prise l'année dernière, a vite évoluée et s'est rapidement aggravée au fur et à mesure des mois, au point que nous avons dû nous résoudre à faire faire un corset à Maxence afin de limiter les dégâts à venir...Nous n'arrivions pas à nous faire à ce corset et il fût impossible de le faire porter à Maxence 20 heures sur 24 comme préconisé car Max ne dormait pas si il le portait...Nous avons donc décidés avec le chirurgien de ne lui faire porter que durant les activités au centre et à la maison puis seulement au centre car force était de constater que ce corset ne servait à rien dans le type de scoliose qu'a Maxence, une scoliose neurologique dûe à son hypotonie du tronc. Après discussions avec le chirurgien et la kiné de Maxence, et après m'être énormément documentée sur les causes de la scoliose (qui reste un grand flou pour les spécialistes...), et ne pouvant me résoudre à cette seule option pas très adaptée à la scoliose neurologique selon moi (qui n'est pas médecin mais qui suis du genre hyper curieuse/fouineuse quand le sujet m'interpelle), je suis donc allée voir par le biais d'Internet ce qu'ils proposaient à l'étranger pour prévenir, contenir et guérir la scoliose. Outre les solutions que nous connaissons pour la plupart (corset et chirurgie), j'ai trouvé le massage décontractant, brachy-myothérapie. Ça m'a parlé tout de suite car la scoliose débute parce que le sujet voulant garder sa vision horizontale stable, corrige sa posture quitte à se déformer (épaules, dos, hanches, genoux et pieds). Dans le cas de nos enfants Angelman, l'hypotonie du tronc axe cette déformation sur la colonne (puis les hanches, genoux...) et créer entre autre une scoliose. Logique. Cette déformation se créée car la mauvaise position entraîne des contractures de chaque côté de la colonne et la tord. La solution la plus adaptée est donc de corriger la base, la mauvaise position des chevilles (Max porte des semelles dans ses chaussures afin de lui assurer une posture droite) puis de masser tous les jours, dès que c'est possible, le dos pour le décontracturer. Nous avons travaillé conjointement avec sa kiné au centre (très ouverte aux techniques naturelles, alternatives...), elle lui fait faire de la balneo toutes les semaines pour se muscler le dos et elle le masse tous les jours. De mon côté dès que je peux je le masse également (câlin devant la tv, fin de nuit dans son lit...j'en ai des tendinites aux pouces 😂). J'attendais de voir si il y avait des résultats avant d'en parler et le 8 janvier avait lieue la radio du rachis puis la visite avec le Pr Lechevallier pour connaître l'évolution de la scoliose de Maxence... En arrivant je lui fait part de mon observation et lui dis que depuis quelques semaines je trouve le dos de Maxence plus droit. Que ça ne peut pas vraiment être réel mais que la gibosité est tout de même moins importante selon nous. Il nous répond qu'une scoliose peut parfois régresser, qu'il a eut le cas il n'y a pas très longtemps avec un petit patient qui se redressait spontanément...et là, la radio de Max sort sur son écran et grand silence, tout le monde reste stupéfait !! Sa colonne était redevenue quasi droite 🤔😮 Je lui demande si il n'y a pas erreur, il me dit que non, que cette colonne est bien celle de Maxence aujourd'hui (radio prise en position allongée sur le dos, les jambes bien allongées et les bras le long du corps). Je lui demande si la radio allongée pouvait mentir sur la scoliose et il me répond que non au contraire... Alors quoi ??? Est ce les effets des massages ? De la balneo ? Des deux ? D'une autre cause inconnue ? Bref c'est fou mais ça marche !! Ce jour restera gravé à jamais dans notre vie !!! Une autre bonne nouvelle, nous avons, avec les parents de la petite Charlie (atteinte elle aussi du syndrome d'Angelman), créé notre association "Des ailes pour Charlie et Maxence" qui va nous permettre de faciliter le quotidien de nos deux familles en finançant les aménagements, matériels ou thérapies nécessaires au bien être de nos enfants ! Vous pouvez nous suivre et vous tenir informés des actions de notre association sur notre page Facebook : https://www.facebook.com/desailespourcharlieetmaxence/ Pour les nouvelles, Max se porte comme un charme, des centimètres et une dizaine de kilos plus tard, il devient un vrai jeune homme et sa maturité ne cesse de croître ce qui nous facilite les échanges au quotidien ! Nous continuons tous les cinq notre vie sur un chemin tortueux et caillouteux mais follement passionnant ! Que cette année 2018 vous apporte bonheur, joie et santé, nous vous la souhaitons merveilleuse ! La Max family vous embrasse et vous remercie pour votre soutien :)